¿Algo se nos escapa?

Tras haber leído la entrada de Arturo titulada “Testimonios”, publicada en el blog el pasado 28 de abril, seguramente muchos de los lectores habéis notado que se abre una puerta al debate, al contraste de ideas, con una intención clara, hacer un esfuerzo entre todos (pacientes y profesionales) por aproximarnos a las claves para entender o explorar algunos factores que parece que se nos escapan.

Principalmente, por qué hay personas que, aplicando la pedagogía del dolor y habiendo hecho un esfuerzo por aprender, comprender e integrar la nueva información, cambiar de creencias y de conductas de afrontamiento (ya sea guiados por un profesional experto, en un curso, o por su cuenta a través de la bibliografía existente y el blog), no van bien o tienen muchas recaídas o consiguen paliar unos síntomas sí y otros no, haciendo un afrontamiento similar al de otras personas cuyos síntomas no asociados a daño relevante se alivian, se minimizan, incluso desaparecen por completo en muchos casos (“curaciones”).

¿Hay factores que no controlamos? ¿Se puede hacer “algo más” que dar sólo información y que el paciente busque su propio camino? ¿Cómo se puede complementar la pedagogía del dolor? ¿Se deben crear puentes con otras disciplinas? ¿Hay herramientas que pueden ayudar en el proceso? ¿Es necesario dotar al marco teórico de un marco de afrontamiento más guiado o más personalizado en los casos en que el paciente por sí mismo no encuentra el modo de darle la vuelta a la tortilla o lo consigue sólo “a medias”?

Es un objetivo ambicioso, lo sabemos. Pero también sabemos que es necesario hacer el esfuerzo por intentar desentrañar el misterio, y no conformarnos con el hecho de que muchas personas mejoran tras aplicar la pedagogía del dolor a su sintomatología concreta.

Por ello, basándonos en las ideas de un comentario que escribí en “Testimonios”, os presento esta nueva “serie” de entradas del blog, que va a consistir en desarrollar más extensamente, aunque no necesariamente en el mismo orden, cada uno de esos diez puntos, que aparecen a continuación.

Sólo decir que este proyecto es un trabajo en equipo, en el que vamos a colaborar pacientes y profesionales de diversas especialidades (neurología, medicina, fisioterapia, pedagogía, psicología, didáctica y comunicación) con la característica común de que todos y todas aplicamos la pedagogía del dolor. Creemos que el aporte multidisciplinar promueve el entendimiento, tiende puentes y ofrece diferentes perspectivas y puntos de vista, y esperamos que también claves, o pistas para mejorar, complementar la teoría o esbozar un marco de afrontamiento en aquellos casos en que sea necesario “algo más que información”.

Citando a Mar Tascón (psicóloga colaboradora en esta iniciativa), “sólo proponerse explorar cómo mejorar la atención a los pacientes desde distintas visiones ya me parece un éxito”.

Cristina Arenaz

Diez cosas que PIENSO y que me gustaría transmitir, desde mi experiencia (como paciente y como persona que ha tenido contacto con muchos otros pacientes), a todas esas personas que afrontan sus situaciones de dolor (u otra sintomatología) no asociado a daño relevante aplicando la pedagogía, y que no van bien, o que recaen, o que tienen muchos altibajos en su proceso:

1)
El marco teórico es correcto en función de los avances en Neurociencia. En muchos casos, sólo aportando información sobre neurofisiología del dolor y biología de organismo se produce el deseado cambio y los síntomas desaparecen por completo o, al menos, se alivian o, al menos, se reduce su significado amenazante. “Pero” en otros casos no se produce el cambio, o se da una mejoría inicial que luego da paso a recaídas esporádicas o a la vuelta a la situación inicial o a otra con sintomatología diferente, incluso algún caso de personas que se enredan por el camino adquiriendo miedos irracionales. Todos quisiéramos estar en el primer grupo pero yo formo parte del segundo.

2)
Ya que estamos de confesiones, yo “confieso” que no estoy bien, que me enredé por el camino y que adquirí miedos irracionales, igual de irracionales que el miedo cerebral cuando no hay daño en el organismo. Yo no me atrevía a tomar ningún tipo de medicación, ni tan siquiera para aliviar el malestar de una gripe. También adquirí un miedo irracional al “no” movimiento o a hacerme cualquier tipo de prueba por si la información “alarmista” que aportara la misma empeoraba mi situación. También pensé que, si me creía el marco teórico y no conseguía darle la vuelta a mi situación de dolor crónico, no había nada más que yo pudiera hacer. Y eso supone una vuelta a la indefensión. Esto, por supuesto, no le ocurre a todas las personas pero a quien le haya ocurrido, que sepa que no ha sido el único y que también puede dar su testimonio en este sentido. Todos los miedos irracionales deben ser disueltos, no sólo los del cerebro. Como bien dice Arturo hablando sobre medicación, “no sucede nada habitualmente si la dosis es razonable”. Hay que lograr un equilibrio, no ser extremista. Yo caí en ese error.

3)
El hecho de que haya recaídas o personas a las que la pedagogía del dolor no ayuda lo más mínimo, no invalida el marco teórico. Pero sí debe abrir una puerta a la reflexión sobre por qué hay personas que, haciendo lo mismo que otras, no consiguen darle la vuelta a la tortilla. Cada persona, una vez interiorizada la teoría, inicia su particular forma de afrontar la situación, pero el hecho de que no se logre una reducción en el número de crisis de migraña, o en el consumo de fármacos, o en el dolor crónico proyectado sobre la parte del cuerpo que sea, o en el mareo crónico, o en situaciones de sensibilización central con múltiples síntomas, etc., no significa que, quien no lo logra, no hace un afrontamiento “correcto”. No debe aparecer culpa o sensación de “yo algo NO hago bien”, porque no todos obtienen el beneficio esperado de la pedagogía.

4)
Asimismo, el hecho de que haya personas que no mejoran tampoco debe condicionar a las personas que están en el proceso, porque cada persona (y cada cerebro) es un mundo y ya he dicho que las recaídas o los que no van bien no invalidan el planteamiento teórico. Los pacientes, a veces, sentimos esa necesidad de cerciorarnos de que todos están bien para reafirmarnos. No es mi caso particular pero sí lo he percibido en bastantes personas que se han puesto en contacto conmigo.

5)
Lo que sí creo que nos ocurre a las personas que no estamos bien es que no queremos condicionar con nuestro testimonio no tan positivo a esas otras personas que inician el proceso, y al menos en el contexto del blog, tendemos a callar o a “desaparecer” cuando las cosas no pintan tan bien como en un momento pintaron. Por eso, considero que esta entrada era necesaria. Todos los testimonios tienen cabida y los que no son tan positivos ayudan a las personas que no van bien a no sentirse como el bicho raro, la oveja negra, verde, azul o amarilla.

6)
Estoy de acuerdo con Sol del Val en que este debate puede ayudarnos a obtener alguna clave, alguna pista, y creo que se puede esbozar un marco de afrontamiento más dirigido o dotado de estrategias o herramientas que orienten a todas esas personas que no van bien o que recaen, pero que consideran que el marco teórico es correcto. Que no se sienta nadie excluido, que no se piense que, como ya lo probé todo antes (lo oficial y lo alternativo), y la pedagogía tampoco “me funciona”, ya no hay nada más que yo pueda hacer. Eso hace que uno se sienta “en tierra de nadie” (utilizando un término de Sol) y complique aún más la resolución del problema.

7)
Por supuesto, la intensidad de los síntomas lo marca todo. Para mí esto es fundamental, es el límite que debe marcar la “exposición” del paciente. Cuando es tolerable, el tipo de afrontamiento que esboza la pedagogía del dolor (seguir con las actividades cotidianas, los planes, los viajes, etc.) se lleva a cabo y, además, refuerza la idea de que el camino es el correcto porque ves incrementado tu nivel de actividad y de tolerancia. Pero cuando la intensidad del dolor o de un síntoma es “insoportable”, seguir adelante con las actividades programadas no siempre es posible por más que uno se empeñe. Hay que conseguir un equilibrio para no desanimarse o entrar en pánico cuando algo que uno ya podía hacer, de pronto ya no es viable. Aunque es difícil este equilibrio. Muchas veces, no obtener recompensa tras el esfuerzo, sino más y más penalización es muy frustrante.

8)
La Pedagogía no sólo se complementa desde la Fisioterapia, también se puede complementar desde la Psicología, para ayudar, entre otras cosas, en todos esos factores que señala Francisco como agentes tóxicos, que se desencadenan junto con una situación de dolor crónico invalidante que afecta y condiciona toda la vida cotidiana (pensamientos intrusivos, “nunca saldré de esta situación”, rumiar el sufrimiento, fatalismo, percepción de invalidez, frustración, indefensión, etc.). Antes lo creía, que se podía complementar la pedagogía con psicología, ahora lo veo necesario en los casos donde no se le da la vuelta a la tortilla y la situación genera mucho sufrimiento.

9)
Aunque antes era radical y rechazaba cualquier fármaco, ahora considero que en algunos casos pueden servir de flotador. Que nadie se sienta mal porque se toma un analgésico cuando el dolor es insoportable si consigue alivio (es totalmente comprensible, no somos débiles por ello). Otra cosa es tomar uno detrás de otro sin sentir ningún tipo de alivio. La clave está en el uso racional de la medicación una vez uno conoce los mecanismos de la analgesia, tanto la externa como la interna del propio organismo. Cuando la situación de dolor es crónica, este tema lógicamente se complica, porque los pacientes no siempre tenemos claro dónde está el límite de ese “consumo racional”. Aquí considero que la guía del médico es fundamental. No siempre el paciente bien informado por la pedagogía del dolor es capaz de afrontar su situación tomando las decisiones correctas en base a todo lo aprendido. A veces se le va de las manos y otras veces uno no sabe diferenciar cuándo hay daño relevante y cuándo no y se debate en un mar de dudas que no hace ningún bien.

10)
Por último, a pesar de que haya momentos en los que uno se muere de miedo, entra en pánico, se desanima o lo ve todo negro, siempre pensar que sois todos y cada uno de vosotros muy valientes. Lidiar con crisis de dolor de intensidad no tolerable, con dolor crónico invalidante (se localice donde se localice), y con los síntomas que suelen acompañar a estas situaciones, es de valientes, aunque no siempre nos percibamos así. Quien se levanta cada mañana para afrontar, sea su afrontamiento cual sea, es una persona fuerte y valiente aunque a veces se muera de miedo y esto se pueda considerar un oxímoron ;)